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RE: Erfahrungsbericht

#1 von Gez. Ramona ( gelöscht ) , 25.10.2001 19:30

Hallo Kerstin,

jetzt hab ich mir erstmal in groben Zügen deine Homepage angesehen und festgestellt, dass wir ja ein Jahrgang sind, fast dieselbe Größe haben und dein Sohn ein Jahr jünger als meine Tochter ist. Mal von der Skoliose abgesehen - viele Gemeinsamkeiten ...;-)))
Eine Homepage hab ich zur Zeit noch nicht - wollte ich zwar immer mal machen aber irgendwie reicht die Zeit hinten und vorn derzeit nicht aus.
Die Schmerzen in der Lendenmwirbelsäule kenn ich gut - es sind fast die einizigsten. Allerdings war meine Operationsmehtode etwas anders - vielleicht auch darum nicht so erfolgreich. Nein, darum sicher nicht - Fakt ist, dass meine Skoliose schon seit vielen Jahren mehr als 90 Grad beträgt. Da kann man nicht mehr viel machen. Operiert worden bin ich in Greifswald in der Uniklinik.
Ich würd mich freuen, wenn du dich mal wieder meldest. Ich sitze übrigens in Berlin am Rechner.

Viele Grüße Ramona


Gez. Ramona

RE: Erfahrungsbericht

#2 von Gez. Ramona ( gelöscht ) , 25.10.2001 19:33

2. Teil

Hallo Kerstin,

ich freu mich irgendwie immer wieder, wenn ich von jemandem höre bzw. lese, der auch von der Skoliose betroffen ist und möglichst aus dem Osten ist. Gerade wegen der gemachten Erfahrungen usw. Obwohl ich mich auch eine lange Zeit mit einer Skolioseerkrankten aus Hannover geschrieben habe. Sie hat das Buch "Riskante Entscheidung" geschrieben und heißt Martina Walter. Logischerweise geht es auch um die Skoliose und die damit zusammenhängende OP. Als ich das Buch vor mehr als 2 Jahren mal im Buchhandel fand, hab ich es regelrecht verschlungen und streckenweise war ich nicht mehr vorhanden, denn es hat mich total in alte Zeiten entführt - ich konnte selbst den Gips wieder riechen, hab das Eingipsen nochmals miterlebt und alles andere auch. Allerdings geht es Martina heute soweit so gut, dass keiner mehr was von ihrer Skoliose merkt. Sie kann sogar rückenfreie, hautenge Kleider tragen ohne aufzufallen. Tja, selbst in dem Fall scheint es in gewissem Sinne Glückspilze zu geben.
Soviel hab ich die letzte Zeit gar nicht mehr über unsere "Krankheit" nachgelesen.
Also operiert worden bin ich Ende Juni 1978 in der Uni Greifswald noch von Prof. Zippel (der mußte dann hier ins Regierungskrankenhaus nach Berlin). Dann im Juli 1978 gleich noch mal, da der Stab gespannt werden mußte - so wurde ich also in binnen von 8 Wochen 7cm größer. Im Mai 1982 wurde der Stab wieder entfernt, da er zerbrochen war. Seit dem lebe ich ohne. Die Skoliose selbst hat sich in den letzten 20 Jahren nur um 2cm verschlechtert (das ist doch eine wahre Leistung *sichmalaufdieschulterklopf* - und dann noch 3x auf richtiges Holz). Es war bereits bei der ersten OP klar, dass man mir eigentlich nicht mehr helfen könnte. Es gab bloß noch die Möglichkeit die Sache aufzuhalten. Das hat man geschafft und ich war froh darüber - ich bin es heute noch, denn meine Prognosen waren wirklich nicht die Besten. Festgestellt wurde die Skloliose bereits bei meiner Geburt von meiner Mutter, kein Arzt glaubte ihr. Als ich ein Jahr alt war bekam sie ien Überweisung zum Orthopäden und der sagte ihr, dass sie ein Jahr zu spät käme. Für mich ging da die Odyse durch die Krankenhäuser los. Erst war ich immer die ersten drei Monate im Jahr komplett im Krankenhaus, angewiesen auf Liegebrett und Rollbrett. Als ich 6 war bekam ich meinen ersten Cotrellgips - das hieß 12 Wochen Gips - 4 Wochen Krankenhaus. Der Spaß ging bis ich 12 war. Ich war mit den Nerven fertig, brach zusammen und bekam ein Stagnarakorsett und von einem Arzt bei der Nachuntersuchung den Tip mich mal in Greifswald vorzustellen. Als ich 9 war durfte ich mich ja schon hier in der Charite vorstellen, die hatten schon den Rollstuhl für mich bereit und sagten mir, dass es keine anderen Prognosen gäbe, wollten mich aber dann auch mit 21 operieren. Das war so der Kurzdurchlauf der Geschichte. Es hängt sicher sehr viel mehr dran und auch an Erinnerungen - auch schlechter, viele Schmerzen, viele Narben - auch auf meiner Seele. Aber alles in allem lebe ich und es geht mir auch sehr gut. Nach Meinung meines Arztes geht es mir sogar sehr gut, denn es dürfte mir gar nicht so gut gehen (nach dem Stand der Dinge) aber ich hab mich noch nie an die Statistik gehalten. Einen Schwerbeschädigtenausweis hab ich auch. Derzeit sind es 80% und ein "G". Mein Orthopäde kämpft gerade, dass es 100% werden und auch ein aGhinten drauf steht, da Lunge und Herz nur noch einen Leistung von 40% bringen können. Das Herz schafft es wohl noch den Lungenausfall zu kompensieren aber keiner weiß wie lange. Inzwischen gelte ich wohl schon fast als medizinischen Wunder (welch blöder Ausdruck).
Schlimm war für mich, dass diese Krankheit vererbbar ist und mir das damals keiner bestätigen konnte, jedenfalls nicht in meinem Fall. So habe ich meine Tochter bekommen (durfte ich ja offiziell auch nicht - akute Lebensgefahr) und als sie 5 war, stellte sich raus, dass sie auch die Skoliose hat. Damals war ich ziemlich fertig. Dadurch bin ich auch wieder zu meinem Orthopäden gekommen. Ich brauchte einen Arzt, dem ich vertrauen konnte und da war er der einzige, auch wenn er noch immer in Greifswald an der Uniklinik war. Er hat sich dann auch der Behandlung angenommen. Bis heute sind wir ohne OP ausgekommen. Ich hoffe, dass es so bleibt.
Also Auto fahre ich auch sehr viel aber dank der Erfindung der Lendenwirbelstütze habe ich wenigstens auf dem Fahrersitz keine nennenswerten Probleme. Auch das stundenlange Sitzen am Rechner bereitet mit keine Probleme mit einem normalen Schreibtischstuhl.
Von der Rückengymnastik hab ich noch nie viel gehalten, deshalb mach ich sie auch nicht. Wenn mein Kreuz mal völlig verrückt geworden ist, dann weiß ich zwei - drei Dehnungsübungen und es kommt wieder dahin wo es hin soll.
Tja, der Rippenbuckel - das ist ein Stück, dass mich immer noch sehr stört aber mich würden keine 100 Pferde dazu bewegen mich noch mal deswegen unters Messer zu legen. Mir persönlich ist das Risiko zu groß. Ich hab dreimal sehr viel Glück gehabt und inzwischen hab ich mein Kind - also auch die Verantwortung - und das Glück will ich einfach nicht überstrapazieren. Ich glaub mein "Beschützerengelchen" (wenn es sowas gibt..;-)))) hat schon so oft Überstunden gemacht und Sonderdienste geschoben - man soll einfach nicht zuviel verlangen.
Mein guter Vorsatz ist es ja auch mal 'ne Homepage zusammen zu kriegen und da eben meine Erfahrungen reinzusetzen. Aber derzeit reicht die Zeit nicht aus dazu. Meine Familie meint, ich solle wie Martina ein Buch schreiben - ich hätte das Zeug dazu. Keine Ahnung, ob ich das wirklich könnte (vielleicht hab ich auch nur Angst vor der schlechten Erinnerung). Vielleicht kann ich mich zum Schreiben durchringen, wenn ich für die Homepage mal dabei bin.
Wir leben jetzt seit fast 15 Jahren in Berlin und es ist nochimmer die Stadt in der ich leben wollte und auch nicht freiwillig weg will. Derzeit hab ich keine Arbeit, mache aber gerade eine Weiterbildung im Bürobereich mit (irgendwas muß man ja machen) - heute hatten wir den ganzen Tag Steuern - jetzt mag ich keine mehr sehen und bin froh, dass ich noch eine Galgenfrist habe bis zur Steuererklärung. Du siehst, ich beschäftige mich auch damit. Frag mich bloß nicht warum. Ich war es vielleicht nur leid, dass meine Schwester immer meine Steuererklärungen machen mußte (sie hat in Schwerin ein großes Steuer- und Wirtschaftsberaterbüro) - ich wollte das auch machen können. Da ich einen ausgeprägten Holzkopf habe, hat das dann sogar - dank der Computertechnik - auch geklappt.
So, ich glaub für's erste hab ich wiedermal genung geschrieben.

Viele Grüße Ramona


Gez. Ramona

RE: Erfahrungsbericht

#3 von Kerstin , 25.10.2001 19:34

Hallo Ramona, du solltest wirklich ein Buch schreiben, denn du schreibst wunderschön.
Vielleicht können wir uns sogar mal treffen, denn Berlin ist ja nicht soooo weit weg


 
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RE: Erfahrungsbericht

#4 von Ramona ( gelöscht ) , 26.10.2001 18:41

3. Teil.....

Tja, die Krankheit ist zwar sehr verbreitet aber die Infos darüber sind doch sehr unterschiedlich.
Na, ich glaub aber auch, dass mir eine Rippenbuckelkorrektur nicht besonders viel bringen würde, denn bei mir sind es ja nicht die Rippen, die den Buckel verursachen sondern das rausstehende Schulterblatt und das kommt durch die verschobene Wirbelsäule. Die drückt ja das Schulterblatt raus. Gut, die Rippen stehen auch weiter auseinander als sie sollen. Aber ich hab keine Lust mir die Dinger jetzt brechen zu lassen, es müßte dann auch bei allen gemacht werden - muß ja nicht unbedingt sein.
Ansonsten danke für das Kompliment wegen der Schreiberei. Hab ich zwar schon öfter zuhören bekommen aber es tut trotzdem gut. Mein Mann ist dergleichen Meinung und bekniet mich auch immer wieder. Naja, vielleicht packe ich ja mal nächste Woche mal die Anfänge für unsere Homepage. Deine fand ich übrigens richtig super. Wird sich mein Mann dann mal am Wochenende ansehen, vorher ist er wieder nichtzu Hause. Angela (unsere Tochter), Katz und ich sind die Woche über immer allein - stört aber weiter nicht - man gewöhnt sich an vieles. Vielleicht ändert sich das ja auch nächstes Jahr im Sommer.
Tja, das mit dem Treffen ist schon nicht schlecht. Die Idee hatte ich auch schon, wollte dich nur nicht gleich damit überfallen - wir kennen uns ja im Prinzip nicht. Wie wollen wir das angehen lassen?
so, nun muß ich aber auch mal wieder was anderes machen. Sonst sitze ich hier morgen früh nochund es sieht geanuso aus wie jetzt, dann kommt mein Mann heim und denk doch, dass ich so langsam aber sicher spinne - die ganzeZeit vorm Rechner hocken und nichts weiter gemacht....;-))

Liebe Grüße Ramona


Ramona

RE: Erfahrungsbericht

#5 von Kerstin , 26.10.2001 18:44

Hallo Ramona, dass klappt schonmal mit einem Treffen. Wenn es sich anbietet, schlag ich oder du halt mal was vor. Das kann ja nicht so schwierig sein ;-) Wir setzen uns ins Auto und fahren los.

Ich bin schon dolle gespannt auf deine Homepage!!! Ich melde mich schonmal aus Dauergast an ;-)


 
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RE: Erfahrungsbericht

#6 von BiKa ( gelöscht ) , 16.02.2002 22:02

Hallo...

hier habt Ihr ein neues Mitglied der 'Leidensgenoss(inn)en' und auch für den Ossi-Club...
Prima HP, Kerstin und Gratulation zu diesem Forum! Toller Bericht von Ramona *vieleGrüße*!

Bin w, 35 Jahre, komme aus Leipzig, 1 Kind, wohne in Hamburg. OP (Harrington) in Hamburg 1993.

Bin auf der Suche nach Info's zum Thema Spätfolgen.

Liebe Kerstin, wie war Deine Nachuntersuchung? Interessiert mich, da ich das auch einmal wieder machen müsste...

Gruß, Birgit


BiKa

RE: Erfahrungsbericht

#7 von Kerstin , 16.02.2002 22:38

Ist nichts weiter rausgekommen. Alle 2 Jahre soll ich nachkontrollieren kommen (wegen Stabbruch oder sonstwas) aber solange es mir gut geht, ist es auch ohne Untersuchung gut. Hatte ich jedenfalls den Eindruck. Und da mich der Stab nicht stört, lass ich den auch drin!


 
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RE: Erfahrungsbericht

#8 von Ramona ( gelöscht ) , 10.01.2003 22:14

Hallo Kerstin,

noch immer schaue ich regelmäßig mal auf deine Homepage.... Auch ins Forum gucke ich ab und zu. Die Beiträge sind ja recht umfassend geworden. Mir fällt bloß immer auf, wenn ich meinen "Senf" dazu geben würde, wären das ellenlange Schreiben. deshalb verkneife ich es mir meistens und irgendwie scheine ich etwas von deiner Einstellung zu haben. viele lassen ihr Leben von der Skoliose bestimmen anstatt die mal außen vor zu lassen und so gut wie möglich zu leben.
Vielleicht schaffen wir es ja doch mal und treffen uns, denn Berlin ist ja doch nicht so weit weg...

Viele Grüße Ramona


Ramona

RE: Erfahrungsbericht

#9 von Kerstin , 10.01.2003 22:28

Huch - Ramona - *freu*

Am Samstag vor Weihnachten waren wir zum Einkaufsbummel in Berlin. KaDeWe - gerammelt voll aber wunderschön geschmückt.

Das muss mal klappen mit 'nem Treffen *fest vornehm*


 
Kerstin
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